söndag 26 februari 2012

Sahlgrenska imorgon

Läggs in imorgon för behandling. Nu ska jag packa. Haft huvudvärk hela dagen så orkar inte skriva mer. Hörs kanske imån. Kram

fredag 24 februari 2012

Jean utvisas från Sverige trots dödshot

Hittade detta på en kompis blogg som jag läser. En pastor från Kongo som flydde till Sverige med sin familj eftersom regimen i Kongo såg honom som ett hot. Han har nu utvisats från Sverige tre gånger men utvisningarna har av olika anledningar avbrytits. Nu sitter han inlåst i väntan på nästa utvisning.
Gå in här:  http://bergstromjonas.se/2011/11/fran-helvete-till-helvete/ för att läsa mer och skriva på namninsamlingen för att Jean ska få stanna i Sverige.


Det här med utvisningar hör man ju om lite då och då. Och ibland undrar man ju hur dom tänker när dom utvisar människor till länder där det riskerar att bli dödade. Det var ju en gammal dam Ganna, som utvisades som inte ens hade någon familj kvar i landet. Alla hennes anhöriga fanns i Sverige. Inte nog med det, hon hade en massa olika allvarliga sjukdomar också men ibland finns det visst ingenting som kan få migrationsverket att visa sympati. Men nu ska vi inte bara se allt de negativa som de gör. Det är ju många som får uppehållstillstånd också. Men jag tycker att det är konstigt hur vissa kan komma till Sverige från andra länder utan någon direkt anledning att flytta från sitt eget land och då få uppehållstillstånd. Och sen hur andra som helt klart inte kommer överleva om dom inte flyr utomlands ändå skickas tillbaka dit. Och om ni läser krönikan som jag länkat till ovan så får ni läsa om hur man behandlar en utvisad man värre än en morddömd fånge. Inlåst, kedjad i bojor runt både händer, fötter och midja, misshandlad och nekad mat och vatten i över två dygn.

Jag känner själv en kille något år äldre än mig själv som var tvungen att fly från sitt land och sin familj då han var förföljd. Man hade lagt en bomb i en bil för att döda honom med det blev istället hans syster, hennes vänner och en manlig vän till dom som råkade ut för den och alla dog. Han flydde till Sverige, hamnade hos en familj som tog hand om honom, började skolan och var mycket ambitiös. Skaffade flickvän och framtidsdrömmar. Och så blir han utvisad. Trots att flickvännen är gravid de sedan gifter sig. Han sa till mig att  först hade han varit tvungen att lämna sin riktiga familj i hemlandet när han flydde och nu tvingades han lämna ännu en familj. Han blev utvisad men har nu kommit tillbaka till Sverige igen.

Jag är glad och tacksam att jag bor i Sverige, ser svensk ut, har svensk bakgrund och turen att ha föräldrar med tillräckligt bra inkomst för att vi skall kunna ha en bra och bekväm levnadsstandard. Det har skyddat mig från mycket ondska och många fientliga människor. Jag är tacksam för många bra saker med Sverige som till exempel att vi har gratis sjukvård och att den är så pass bra. Men ibland skäms jag och undrar vad det är för land jag bor i. Ingen kan vara perfekt men det finns många som tror sig vara det och tror att dom står över andra och kan leka med människors liv som de vill. Vad händer då med de mänskliga rättigheterna som vi så gärna talar om att vi svenskar är så måna om?! 

Lite nya grejer här

Nu har jag fixat lite här på bloggen. Jag har möblerat om lite och fått till några olika flikar där man kan läsa om min historia, sjukdomen ALL och Surfing The Nations. Kanske lägger till fler flikar senare men det är vad som finns just nu. Tänkte att det var ett bara sätt att samla information som jag inte skriver ut varje dag i bloggen, utan man måste gå tillbaka i arkivet för att hitta. Hoppas att ni tycker det är bra. Borde ju inte bli dåligt i alla fall. Kolla gärna in på de olika flikarna. Kram

Vår-promenad

Sitter på trappen och pustar ut efter en snabb promenad. Hittade en solstrimma mellan träden och stod där med ansiktet mot solen och njöt. Får inte sola för mycket eftersom min hud är så skör och cellgifterna plus sol är tydligen inget bra. Men denna lilla vårsolen är ingen fara.
Igår när jag var i stan så lämnade jag vinterjackan hemma och tog skinnjacka istället. Med en tjock halsduk och vantar så gick det fint. hoppas att ni också kan njuta av vårvädret! Kramar

torsdag 23 februari 2012

Trevlig eftermiddag

Åhh ni ska bara veta hur bra humör jag är på. Sitter i soffan och är lite yr i huvudet. Är nog trött efter den supertrevliga eftermiddagen och kvällen jag nyss kom hem från. För JA gott folk JAG har varit utanför gården och det var INTE för att åka till sjukhuset. OCH jag körde bil alldeles själv för första gången på ca ett halvår. Om man inte räknar för nån månad sen när jag körde ca en km på grusväg men det är inte samma sak som att köra över en mil på 90 väg och runt en massa i stan.

Ni kanske tycker jag låter lite fjantig nu men för mig var det en bekräftelse på att jag mår bättre och är stark nog för att orka sitta och koncentrera mig i en bil. Åkte ju in till stan för att besöka optikern eftersom mina linser är på upphällningen. Gjorde en synundersökning för det var över ett år sen sist. I alla fall det blev mer än bara ett besök hos optikern. Nämligen ett besök hos min mycket mycket fina vän Julia. Vi gick till och med på stan en liten stund och åt pommes frites på torggrillen. Åhh vad goda dom var. Och så många gånger jag har längtat efter sådana pommes frites. Och det var inte alls mycket folk i affärerna så det var skönt. Tror inte att jag råkade få med mig några bakterier eller virus hem.

Sedan åkte vi till hennes mysiga lilla lägenhet och snackade några timmar. Ett lite oväntad men galet trevlig inslag i min vardag. Hoppas att det blir fler sådana här dagar då jag både mår bra nog och har okej värden så att jag alldeles själv kan köra in till stan och träffa kompisar i flera timmar. Och köra bil igen var riktigt kul hehe.

Idag fick jag också veta att jag blir inlagd på måndag. Trodde det skulle bli senare men måndag blir bra. Gillar inte att ligga över helgen, så lite personal då och man får bara en maträtt att välja på. På vardagar finns det två = större chans att det är något jag tycker om. Kräsen som jag är. Nu börjar jag bli alldeles för trött efter denna väldigt händelserika dag så ska fundera på sängen.

Man får passa på att njuta av dessa dagar när dom kommer för de är inte så väldigt ofta. Men oj så glad man blir när man får må såhär bra ibland. Och känna sig helt normal en stund när man vandrar runt på stan men någon man tycker om. Se ut som vem som helst bland alla andra även om man blir lite extra trött och får lite extra ont. Inget som inte lite värktabletter kan fixa, åtminstone en stund och det är allt jag begär också.

onsdag 22 februari 2012

Jaaa äntligen!

Jaa äntligen så har mina blodvärden gått upp tillräckligt mycket. Nu är jag inte sådär extremt infektionskänslig längre vilket betyder att jag kan vistas bland folk igen. Inte för att jag kan stänga in mig i en hiss med en massa folk eller gå och trängas i affärer när det är som mest folk ute. Men jag kan passa på att gå dit på förmiddagen när jag orkar. Men måste erkänna att det är riskabelt. Känns som varenda människa är sjuk nu.

Jag trodde ju att jag skulle bli inlagd till helgen om jag hade okej värden men som tur är så va det fel. Den läkaren jag pratade med då hade visst inte så bra koll. Skall äta cellgiftstabletter i en vecka först så blir inlagd nästa vecka istället. Vilket är mycket bättre då min lillebror fyller 18 på lördag. Det skulle i så fall bli andra året i rad jag missade hans födelsedag, då jag var på Hawaii förra året, och det vill jag verkligen inte. Jag tänker inte låta den här skiten få mig att missa allas födelsedagar minsann. Nån måtta får det vara! Lillebrorsan ska ju bli stor, klart man måste vara där.

Imorgon ska jag i alla fall till optikern för att göra syn undersökning. Jag har linser och behöver köpa en ny omgång men tänkte göra en undersökning först bara för att kolla om det ändrat sig nått.

Så även om jag mår rätt kasst från och till så tänker jag utnyttja denna veckan innan jag blir inlagd så mycket som möjligt. Nu när jag får. Hoppas att ni också kan göra det! Puss o kram

tisdag 21 februari 2012

Skrev detta igår men haft problem med att publicera det

Har inte alls mått  lika bra idag. Haft en konstig huvudvärk nästan hela dagen och mådde dåligt på förmiddagen. Ett tag trodde jag att jag skulle få migrän också men som tur var va det falsk alarm.

Hade fina Mikaela här idag på besök. Snackade om allt mellan himmel och jord som vanligt. Och en del om cancer. Är så trött på den här sketans cancern. Känns som att det bara är fler och fler som drabbas. Människor vars liv aldrig kommer bli de samma eller som får raka dödsdomar med bara några få år kvar att leva. Mammor och pappor till barn som inte blivit vuxna än. Söner och döttrar till föräldrar som aldrig tänkt sig att överleva sina barn. 

Ingen förtjänar att drabbas av den här hemska sjukdomen. Ändå är den så vanlig och dyker upp över allt. Visst är det många som överlever nu för tiden men flera av dem kommer aldrig få något normalt liv igen. Deras kroppar har förstörts där cancern satt klorna i dem. Så svår att bli av med, lömskt lurar den kvar. Undkommer cellgifter och operationer. Och när man tror att den äntligen är borta så dyker den upp igen för att förstöra ännu mer.

Nu pratar jag inte alls om mig själv. Jag har ju inte sån cancer man opererar bort. Men läser flera bloggar som skrivs av underbara människor med enorm styrka men som ändå hela tiden måste kämpa mer. Cancer tar ingen hänsyn, bryr sig inte om. Den stövlar in i människors liv oinbjuden och för med sig mörker och smärta. Den har storhetsvansinne. Vars enda mål är att ta över så mycket som möjligt. Lämnar förödelse efter sig.

Som tur är så finns de dem som kämpar för alla cancerdrabbade. Krigar mot cancern, hittar vapen att bekämpa den med. Och som vinner mot den! Tack Gud för de och tack för dina bönesvar angående en person som trodde han fått återfall men nu är helt frisk och mår bra igen.


söndag 19 februari 2012

Glad och pigg idag

Idag har varit en bra dag. Jag tror inte jag mått så här bra på ett par månader minst. Fast har ju fortfarande låga värden så på de viset mår jag inte så bra. Men har varit pigg och glad. Blev väldigt trött nu till kvällen och fick någon konstig huvudvärk så helt perfekt är det ju inte men har knappt mått illa någonting under dagen, bara pytte-lite efter lunchen. Åt mig ganska mätt så det var kanske inte så konstigt. Nu är jag dock supervarm av nån anledning, som om jag hade feber men det är väl tabletterna som påverkar kroppen som dom gör ibland.

Mamma kommenterade flera gånger idag att det är så kul att se mig så pigg och glad. Och jag känner själv hur jag verkligen orkar vara med familjen hela dagen och skoja och prata med dem. Stå ut med pappas dåliga skämt som ändå ibland är roliga men endast om man är på bra humör. Jag har också gjort något lite mer meningsfullt idag. Men kan inte avslöja vad det är här för då blir det förstört. Det måste nämligen vara hemligt ett tag till för en viss person. I alla fall så tog det nästan hela dagen och jag gjorde det med datorn så de var lugnt och inte så ansträngande men ändå roligt och meningsfull. Riktigt kul att orka göra något sånt, annars försöker jag ju bara få tiden att gå genom att kolla på meningslösa serier och filmer. Fast ibland är dom ju bra, jag vill ju jobba med TV sen så kan ju säga att jag pluggar när jag kollar på TV-serier och diverse TV-program.

fredag 17 februari 2012

Vårkänslor

Provsvaren var som sagt positiva. Det går sakta men ganska så säkert åt rätt håll så nu behöver jag inte komma in för prover försen på onsdag. Och förhoppningsvis bli jag inlagd torsdag/fredag nästa vecka. Man kan ju tro att jag längtar som jag skriver men jag vill liksom komma igång igen. Även om det inte är roligt någon stans att ligga på sjukhus in flera dygn.

När pappa och jag väntade på taxin idag så gick vi ut och ställde oss i solen som sken ner mellan två höghus. Riktigt mysigt och vårkänslorna vaknade allt till liv lite grann. Jag ritade till och med i snön, något jag inte kan minnas att jag gjort på väldigt länge. Men ibland måste man få leka lite. Taxibilen var en sån med panorama-glastak så jag satt och kollade upp på den blå himlen ett bra tag innan jag somnade med huvudet lutat mot bröstet ni vet, vilket resulterade i en stel nacke. Men det försvann fort sen som tur va. Skönt att sova bort en del av den långa taxiresan.

När man legat i sängen flera dagar i rad och mått sådär halvkasst och inte haft ork att göra någonting så blir man tillslut rätt trött på att just inte göra någonting. Så då kan man rycka upp sig, tar fram den gamla systemkameran med det halv trasiga objektivet och fota lite vårblommor som mamma redan ställt fram på borden. Persiko-trädet i ute-rummet har börjat blomma så smått så kånkade ut stativet dit och trixade en stund med att få det att stå still på den mjuka jorden. Blev några bilder innan jag blev allt för trött. Annars är ju inomhus-fotografering väldigt smidigt. Sen blev det en lång paus i soffan efter det extremt utmanande fotopasset.

Nu är det dags för sängen. Vi får väl se hur många timmar jag får sova denna natt. Börjar bli långtråkigt att vakna fyra på morgonen. Som om jag inte hade nog med överflödig tid ändå. Och nu får jag inte ens sova bort den. Nåja det ska väl gå över så småningom får vi hoppas.

God natt på er, bjuder på en blombild för att sprida lite vårkänslor. 

onsdag 15 februari 2012

Live från sahlgrenska

Ligger och fyller på blod. Det behövs verkligen. Har känns hur musklerna blir utmattade av minsta lilla och huvudet känns tungt.
Dagarna går så väldigt fort tycker jag. Av någon anledning känns det som det är måndag idag. Kanske är för att jag mest legat i min säng de senaste dagarna. Hade migrän i måndags så sov bort halva dagen. Det var skönt. Hann precis hem från sjukhuset och ta en migräntablett så att huvudvärken inte blev så fruktansvärd. Och sen en sömntablett på de så löste de sig ganska bra.
Sängen har blivit mitt nya tillhåll istället för soffan. Soffan står ju i vardagsrummet och det är ju bra om man vill ha sällskap. Men de senaste dagarna har jag varit så trött och mått så konstig att jag inte orkat med folk och framförallt ljud.


tisdag 14 februari 2012

Ber om ursäkt för tystnaden

- ni kanske kan se denna långa text som nån slags kompensation. Skämt o sido.

Det har snart gått ett halvår sen den dagen mitt liv startade att åka berg och dalbana på riktigt och jag har sedan dess tvingats försöka sitta kvar i upp och nedförsbackar, kravlat mig fast för att inte åka ur i de snäva svängarna. Ibland går det alldeles försnabbt och jag blir rädd, ibland bromsar det in och jag kan andas ut en aning innan det drar iväg igen, störtdyker ner för backarna och in genom tunnlar och jag undrar nervöst om de har nått slut. Och vilket slut blir det då. Åker jag ut ur tunneln och får äntligen kliva av eller blir det en ny backe, ett varv till. Håller ställningen verkligen för evigt, kan man lita på de som har hand om hela grejen faktiskt vet vad de gör. Ibland går ju faktiskt saker och ting fel. Rälsen i banan kanske går sönder. Vad händer om man inte kan laga den. Stannar det då eller blir det en krasch? Vad händer då när det som inte borde hända händer. Jo jag har 90 procents chans att blir frisk, det är bra för det är precis det jag tänker bli. Men ändå de där 10 procenten finns ju fortfarande. De där 10 procenten som kan få det som inte borde hända att faktiskt hända. Och om jag blir friskförklarad om ca 5 år. Vad säger att jag inte får ett återfall några år senare? Det är nog inget jag kan skriva om för jag kan inte förställa mig den känslan. Har läst om många underbara människor som fått återfall med olika sorters cancer. Dock jag har fått förklarat för mig att det inte är lika vanligt för dem med leukemi. Att risken är mindre delvis för att de behandlar så länge som de gör. Men risken kommer alltid finnas kvar.

Ni säger att jag är stark. Ibland känner jag mig faktiskt ganska stark eller åtminstone tålig. Jag vet inte hur många gånger jag legat och haft så ont att tårarna runnit medan sköterskor och doktorer stuckit in nålar här och var. Sprutor som gör så ont att de får mig att undra vad de var som va så farligt med att bli vaccinerad när man var liten. Bedövningssprutor som svider och stramar och långa nålar som skall stickas ända in till märgen. Sköterskor som frågar om det går bra, vad ska man annars säga, slutar dom så måste man ju bara göra om skiten igen. Ha smärta i kropp och huvud medveten om att det bara är att stå ut. Då kanske jag kan kallas stark.
Men det är faktiskt inte då jag blir som mest ledsen eller arg. Bara trött så väldigt trött (och med det kommer de dåliga tålamodet som jag ber om ursäkt för). Ledsen blir jag sen när jag inser att detta inte var sista gången. För när man mår dåligt kan man alltid tänka på när det är över. Men sen efteråt när det är över och man mår okej igen och sedan blir påmind att det inte var sista gången.  Då när man vet vad man har att se fram emot ännu en gång och fler efter det. Ibland undrar jag när min styrka tar slut. När jag inte orkar hålla ihop mer. Alla har väl en gräns. Visst tror jag min gräns höjts en aning. Ni vet ”de som inte dödar de härdar”. Men vad händer om man faktiskt inte kan härda ut längre. Om det går för fort i härdningsprocessen och man går sönder istället.

Ibland finns det dagar som jag verkligen inte orkar skriva som ni märker, då blir det tyst här. Men det är nästan de dagarna som jag allra helst vill skriva, får många tankar och idéer som jag vill skriva ned. Saker jag sett eller hört som jag vill dela. Eller bara skriva för att det skall kännas lättare för stunden. Tyvärr så glömmer jag bort det lagom till den stund då jag faktiskt har energi nog att sätta mig ner med datorn och få det hela på pränt.
Det som hamnar här är en knapp bråkdel av alla saker jag vill skriva. Det är små axplock av mitt liv, av min sjukdom och mina känslor. Det finns såklart saker jag inte skriver om. För att det inte passar, inte spelar någon roll eller för att jag inte kan eller det kanske inte vore rätt. Jag lämnar inte ute sanningen, jag skriver att det är skit, att jag är ledsen ibland, arg och irriterad. Men låter er ibland slippa höra varje detalj om det. Skriver inte om det varenda gång.
Det är enklare att skriva simpel fakta. Som att jag var till sjukhuset igår. Att mina prover fortfarande var för dåliga. Att jag ska dit på onsdag igen för mer prover. Att taxichauffören körd för fort igen. Att vädret var fint. Att jag mådde ovanlig illa i söndags och bara sovit ca 4 timmar natten innan. Att apotekskvinnan trodde hon fått med sig för många papper ur skrivaren när jag bad om en lista på de mediciner jag har kvar recept på. 
Och där tog de intetsägande kommentarerna slut. Antar ett en ung tjej som jag inte borde behöva så mycket tabletter att det tar upp flertalet A4 sidor med olika recept. 
– Mängden tabletter kommer generellt med åldern, har alltid varit min naiva uppfattning. 
Men det är då när den står där på papprena i apotekarens hand och speglas av en förbryllad min i hennes ansikte som jag måste acceptera sanningen. Då när den står där och pekar mig rakt i ansiktet och får mig att inse att jag äter fler tabletter än min över 90:åriga gammelmormor. Ja då måste jag acceptera, acceptera sanningen. Det är inte bara gamla som får allvarliga sjukdomar och har hundratals olika tabletter och behandlingar. Det hart jag vetat innan förstås men ändå gömt undan någonstans långt bak i huvudet. Det är något jag är bra på att göra, om jag inte kan acceptera något helt eller står ut med något. Jag lurar mig själv för stunden för att orka bättre. Sen plockar jag fram det i omgångar ofta tvingad till de då de gör sig påminda. Som när nästa del i behandlingen ska starta. Och doktorn aldrig verkar kunna sluta prata om allt som jag har framför mig.
 – Här denna vecka kommer du må så eller så och äta de här medicinerna och sen ska du ligga inne så och så många dagar vid så många tillfällen och om inget går fel kanske du kan komma hem då eller då. Sen ska du in igen och då ska du få den sprutan eller kanske den andra eller båda. Sen ska vi ta där proverna som vanligt fast kanske några extra för det där värdet på senaste var ju inte så bra. Och här ska du opereras lite, lovar det blir inte värre än förra gången, där borde vi kunna gör så i stället för de ja hm..
Tillslut hamnar det automatisk där bak i huvudet och jag väljer att bara låta lite av det synas. Orkar bara tänka på det som ligger närmst i tiden, det andra får vänta. Än så länge funkar det bra men det är ändå jobbigt när man måste ta tag i nästa del. Till exempel är min behandling indelad i vissa perioder. Jag brukar bara försöka fokusera på en period i taget. Men när vi sedan ska planera nästa period känner jag hopplösheten igen, ser alla papper framför mig. Kolumner uppdelade i dagar och veckor. Fullt av olika tecken i rutorna som står för olika sorters behandlingar. Intalar mig själv att om bara jag tar mig igenom detta så blir det snart bättre. Ibland blir det de och ibland inte. Men jag vet att i längden kommer det vara värt allt ihop. Jag menar, jag kommer ju få mitt liv tillbaka, en andra chans. Hur många får det? Det vet jag inte men jag vet att det tyvärr är många som inte får det.


Ps. Jag är en tjej som älskar att åka bergochdalbana, är det bara ironiskt eller är det kanske just därför. För att om det var någon som skulle klara det så skulle de vara jag. Jag vet inte, låter ju ganska självgod om jag skulle säga så. Men jag tror att Gud har förberett mig. Till exempel med tiden på Hawaii där jag växte något enormt. Ni vet man kan ju inte växa om man inte utmanas. Och jag tror Gud utmanar oss så att vi kan växa och utföra grymma grejer. Dock säger jag inte att han gör oss sjuka eller att det är han som tar våra älskade ifrån oss . Nej han ser bara till att använda det till något bra. Hitta något positivt i det som sen kan hjälpa andra. Därför tänker jag fortsätta att åka bergochdalbana och skrika i backarna för jag vet att Gud sitter precis bredvid och håller mig i handen just som han lovad.


(på svenska)
Fotspår i sanden 

En natt hade en man en dröm. Han drömde att han gick längs en strand tillsammans med Gud. På himlen trädde plötsligt händelser från hans liv fram. Han märkte att vid varje period i livet fanns spår i sanden av två par fötter: det ena spåret var hans, det andra var Guds. 
När den sista delen av hans liv framträdde såg han tillbaka på fotspåren i sanden. Då såg han att många gånger under sin levnadsvandring fanns det bara ett par fotspår. Han märkte också att detta inträffade under hans mest ensamma och svåra perioder av sitt liv. 
Detta bekymrade honom verkligen och han frågade Gud om detta. "Herre, Du sa den gången jag bestämde mig för att följa Dig att Du aldrig skulle överge mig utan gå vid min sida hela vägen. Men jag har märkt att under de allra svåraste tiderna i mitt liv har det funnits bara ett par fotspår. Jag kan inte förstå att Du lämnade mig när jag behövde Dig mest.
HERREN svarade: "Mitt kära barn jag älskar dig och skulle aldrig lämna dig under tider av prövningar och lidande. När du såg bara ett par fotspår - då bar jag dig.
Författaren okänd

Min lilla brorsdotter kom hit i helgen som var. Mamma o pappa skulle passa henne under och på eftermiddagen köra henne till hennes första disco. Och det var faster som fick fixa håret, lockigt skulle det vara. Det är underbart att vara så pass ung faster som jag är. Hon föddes när jag var 14 år. Och eftersom storebrorsan bor så nära med sin familj så träffar vi dem ofta. Jag brukade passa henne nästan varje vecka, ibland mer ibland mindre.

Tyvärr så tror jag att hon har svårt att förstå vad som händer med mig. Varför jag ibland inte alls vill leka med henne utan bara ligger i soffan. Varför jag ber henne sänka volymen när hon ser film. Varför jag inte busar med henne som vanligt och alltid möter med en stor kram och lyfter upp henne och snurrar runt när vi ses.

Jag tror hon förstår lite grann, hon vet ju hur folk brukar bli när dom blir sjuka. Men jag tror inte riktigt hon förstår att den här sjukdomen inte är som vanligt. Den går inte över på en vecka inte ens en månad eller ett år. Hur ska en 6:åring kunna veta vad cancer är. Vad för skit den gör mot kroppen och hur det förändrar och begränsar människor. Jag tror det är förvirrande för henne hur jag ena dagen verkar må bra och nästa knappt orkar prata med henne. Jag märker hur hon varje gång vi ses går så försiktigt fram. Vill inte störa men ändå försöka se om det är en glad emma eller inte. Om hon vågar prata mig eller inte. Hon är så fin hon och det gör ont i mig när jag märker att hon tvekar till att komma fram till mig. Men när hon sen ser att jag ler och ber om en kram så lyser hon upp och börjar prata om allt möjligt och ber mig att vara med. Och en liten stund orkar jag vara med, en liten stund orkar jag och vara gamla roliga vanliga faster emma igen.
Hon frågade för ett tag sedan min mamma ifall jag skulle dö nu. Och det vet ju ni att jag inte tänker göra. Och just därför samlar jag kraft när min lilla brorsdotter kommer på besök.  Försöker hålla kvar lite av det tålamod jag lätt tappar och ler och skrattar när hon gör något kul. att jag ska. Däeför ställer jag mig och lockar hennes hår precis som den friska emma brukar även om jag blir helt slut sen.

Hon är de närmsta en syster jag haft och jag märker att hon ser upp till mig och min lillebror. Jag tror hon ser oss mer som syskon än faster och farbror. Och jag tycker om det, och samtidigt blir jag arg när det tas ifrån mig. När jag inte längre orkar leka, hämta henne efter skolan och gå till djurparken eller köpa glass. Inte gå och bada eller måla teckningar. Jag orkar inte ha henne klättrandet över hela mig, jag klara inte längre av hennes energi. Jag orkar inte ens lyfta upp henne, krama henne och snurra runt med henne som jag alltid gjorde förut.
Men i lördags försökte jag lite i alla fall och lyckades ganska bra. Tror att åminstone halva glada goa faster emma var tillbaka för en stund. Även om jag ibland fick gå tillbaka till mitt hörn i soffan eller upp på mitt rum och vila ett tag. Jag hoppas bara att hon förstår att jag tycker om henne ändå även om jag inte orkar vara närvarande, svara på frågor och vara med och leka.

torsdag 9 februari 2012

Lång dag

Dagen började bra med taxi som var i tid och körde riktigt fint. Inte för fort och ryckigt så man slapp må illa. Gullig chaufför som öppnar dörren åt en och ger en bältet och allt. Blir nästan lite generad när dom gör så, känner mig nästan som nån gammal sjuk tant med all den servicen men samtidigt kan jag inte förneka att det också känns fint. Gillar serviceinriktade taxichaufförer. Han som körde oss hem var också super snäll. Frågade om värmen var bra, vad vi ville lyssna på för musik och när han hörde att vi inte ätit lunch sa han att det bara var att säga till om vi ville stanna och äta på vägen. Men det fick vi ju skippa eftersom det är rena smitto-bomben med matställen. 

Dock var nog taxiresorna det enda som gick bra idag. För fört satt vi och väntade i nästan en timma på att få komma in och ta proverna. Man hade visst glömt boka tid för provtagning så det var bara läkarbesöket som var bokat. Men efter lite väntan fick vi i alla fall komma till en säng och ta proverna. Men då krånglar min venport. Det är alltså den lilla dosan jag har innanför huden som man kan ta blodprover från samt sätta dropp till så att man slipper sticka mig i armen varje gång det skall göras. Den vill hur som helst inte ge ifrån sig något blod, den bråkar ibland men har hittills gått att få igång efter några försök. Men idag var den verkligen inte med på noterna. Så tillslut fick man ändå sticka mig i armen. Något jag inte uppskattar eftersom jag är hemskt svårstucken. Inte många ytliga ådror där inte. Men det gick bra, är väl rätt van vid nålar vid det här laget ändå. 

Sen när jag prata med läkaren så visade mina prover att jag har för dåliga värden för att börja nästa del av behandlingen nästa vecka. Det är jättevanligt att man får ta en paus. Ca 90% av det som går på samma protokoll som jag får göra det för att kroppen inte hinner återhämta sig tillräckligt. Ändå hade jag hoppats på att jag skulle slippa pausa. Känns så onödigt att lägga på ytterligare tid i denna evighetslånga behandling. 

Mamma träffade några bekanta idag som blev väldigt förvånade när dom fick höra hur länge jag skall behandlas. Dom trodde att jag skulle vara klar snart. Verkar som folk jämför det med nån slags annan cancer där man har en tumör. Då är det ju "bara" att operera bort skiten och sen få strålning eller cellgifter några gånger. Dock är det ju verkligen inte så enkelt för alla som får tumörer för dom kan ju sitta väldigt illa till eller ha spritt sig. Men det brukar ändå inte ta så lång tid att behandla. Men med blodcancer så finns det ju ingen tumör att ta bort. Där är det istället cancerceller som spritt sig i hela blodet och benmärgen där blodkropparna produceras. Mina vita blodkroppar blev ju sjuka och när jag lades in första gången hade jag 80 % sjuka celler. Det är därför immunförsvaret påverkas så mycket eftersom det är de vita blodkropparna som har med immunförsvaret att göra. Men om dom är sjuka så gör dom inte sitt jobb utan bara en massa skit. Och när man ska ta död på dem så dör även de friska. Cellgifter kan tyvärr inte skilja på sjuka och friska celler. 

Där fick ni ännu en lektion i allt möjligt. Hoppas att ni inte blir för uttråkade men måste ju förklara så folk försår. Är ju delvis därför jag bloggar så att de som undrar skall kunna läsa här och förstå vad jag gör och hur det går. 


Vet inte riktigt vad bilden har med saken att göra men foto är nått jag gärna ägnar dagarna åt. Tyvärr är det kallt och mörkt för det mesta. Och jag är svag och orkar inte släpa runt på stativ och grejer så blir inte så mycket av det. 

onsdag 8 februari 2012

rubrik

Varit hos sjukhus tandläkaren idag. Har ju det där såret i munnen som jag nämnt innan. Det är på väg att läka nu som tur är men dom ville i alla fall kolla upp det. Annars har jag inte gjort mycket nytta idag. Har varit hemskt trött de senaste dagarna. Tung i huvudet liksom. Då passar det bra att se på film. Har börjat se på alla Harry Potter filmer igen. Jag är egentligen en sådan som inte tycker om att se en film eller läsa en bok mer än en gång eftersom jag tycker det är trist om man vet hur det går. Tur då att jag ganska snabbt glömmer bort hur både filmer och böcker slutar. Nog kommer jag ihåg hur Harry Potter slutar men många detaljer och sånt minns jag inte så då kan det bli ganska spännande igen.

Imorgon skall jag till sjukhuset igen för att ta prover som vanligt och sen träffa läkaren för att prata om nästa del av behandlingen. Det är inte säkert att jag kan börja med den riktigt än för mina värden är så låga. Så antar att det är det som avgörs imån. Själv vet jag inte vad jag tycker. Spelar väl egentligen ingen roll om jag läggs in nästa vecka eller en vecka senare. Får ju lite mer ledigt från behandlingar om jag väntar men det känns samtidigt onödigt.

Nu skall jag fortsätta glo på film så länge jag orkar hålla ögonen öppna så får ni ha en trevlig kväll.

lördag 4 februari 2012

Lugn helg och dagens tankar

Har hitintills haft en trevligt helg. Mått helt okej förutom nu då jag har huvudvärk. Kanske beror på för mycket tid framför datorn. Fick igår äran att gästas av Adam och Alma. Vi spelade spel, drack te och myste bland en massa tända ljus. Det är ju så kallt ute vilket märks inne och när veden till kaminen tog slut tände jag en massa ljus istället i hopp om att de skulle kunna bringa lite värme.

Morgondagen har inget speciellt att bjuda på men på måndag är det dags för provtagning igen och möjligtvis lite påfyllning av blod. Snart skall jag börja läggas in igen för högdos metotrexat. Ni kanske kommer ihåg att jag hade några sådana behandlingar i höstas, tre stycken närmare bestämt. Nu är det fem kvar. Man ligger ju alltså inne i 3-4 dygn och får cellgifter oavbrutet hela första dygnet via dropp. Sen får man massa vätske-dropp och "motgift" resten av tiden och det är ett evigt springande på toaletten eftersom man som sagt får i sig en hel del vätska. Närmare bestämt 6-9 liter per dygn om jag minns rätt. Den här gången är det åtta veckor mellan varje gång jämfört med tre veckor som det var i höstas. Det är skönt för då hinner man återhämta sig bättre även om man har "små-behandlingar" varje vecka ändå.

Enligt doktorn så ska våren förhoppningsvis bli lite lättare med fler andrum så att säga. Alltså dagar då man får må bättre och inte känner av behandlingarna så mycket och kanske inte lika starka doser. Det vore skönt att ha det så och även förhoppningsvis ha lite immunförsvar så att man får göra saker också. Den senaste månaden har mitt immunförsvar varit så dåligt att jag bara varit hemma förutom när jag ska till sjukhuset. Kan ju upplysa er om att det blir riktigt tråkigt i längden. Jag bara längtar efter att få gå en sväng i några affärer, ta en fika på stan, kunna gå på mindre "event" eller tillställningar och titta förbi när folk fyller år eller liknande. Jag har några speciella dagar denna våren som jag verkligen hoppas att jag ska kunna vara med på.

Man tappar ju lite kontakten med sina vänner när man inte kan umgås hur som helst utan bara på vissa villkor. Även om man hör av varandra så är det ändå inte samma sak som att umgås och göra saker tillsammans. Måste erkänna att jag känner mig utanför världen ibland. Inte lämnad utanför för jag känner verkligen inte att folk har lämnat mig. Utan snarare som att jag blivit bort tvingad och förpassad att sitta utanför och titta på men strängt förbjuden att delta. Men ibland deltar jag i alla fall även fast det kan innebära vissa risker. Och en dag så kommer jag komma tillbaka helt och hållet igen och då ska ni få se på grejer.


Rör inte min sup

Tycker att ni ska ta och kolla in den här dokumentären om hur barn uppfattar vuxnas drickande och alkohol i allmänhet. Väldigt intressant när man får höra barnen förklara hur dom tycker vuxna beter sig när dom druckit. Och nu talar vi inte om barn till alkoholiserade föräldrar utan barn i helt vanliga familjer. 


Vill ni läsa en ganska häftig tjejs tankar om alkohol så kan ni gå in här för att komma till hennes blogg. Tycker att det är väldigt intressant hur vi ser på alkohol i olika situationer. 

torsdag 2 februari 2012

Taxichaufförer och grahamsbröd

Åter på sjukhuset för lite provtagning  (eller egentligen ganska många prover) och eventuellt påfyllning. Dagen började bra fick nämligen åka med den trevliga norrmannen som har kört oss några gånger nu. Han har bekväm bil som inte luktar äckligt och kör lagom fort och bra.
Här om dagen så åkte vi med en gubbe som körde alldeles för fort och ryckigt. Och när man då har lätt för att må illa så kan man kanske förstå att den färden inte var speciellt trevlig.
   Nog om taxichaufförer, fast då har jag nog inget att skriva om. Eller jo jag bakade faktiskt lite grahamsbröd igår. Brukar må bättre på kvällarna så jag ryckte upp mig och slängde ihop en liten deg. Blev inte så många men gott blev de i alla fall. Men sen vart jag trött.
Ha en trevlig torsdag nu, kram!